Moje aktivity

 

  • 12.4.12 Do stránek s informacemi o webech mezinárodních společností (sekce Reprodukční medicína) jsme přidali informaci o webu  Fertility Treatment Abroad.
  • 30.4.12  ESHRE Task Force Reproduction & Society,  jejímž členem je Tomáš, pořádala ve dnech 26.-27. května v Bruselu jednání o proplácení léčby infertility v souvislosti s nedávnými změnami zákonů regulujícími asistovanou reprodukci v některých zemích a hlavně v souvislosti se světovou ekonomickou krizí. Mnohé země totiž omezují nebo úplně ruší proplácení léčby zdravotními pojišťovnami. Adam se jednání zúčastnil ve dvoutřetinovém počtu (Tomáš a Hanka), prezentoval tam situaci v ČR a také výzkum “Vhodný věk k rodičovství”.  Z jednání bude vydáno oficiální ESHRE stanovisko v časopise Human Reproduction; až vyjde, dáme sem odkaz.
  • 15.4.12 Ve dnech 12.-13. dubna se Adam v zastoupení Hanky účastnil setkání členů evropské pacientské organizace Fertility Europe v Bukurešti (Rumunsko). Můžete se podívat i na společnou fotku účastníků. Hlavními body programu byly minulé i budoucí aktivity Fertility Europe jako celku,  také jednotlivé pacientské organizace jedna po druhé mluvily o svých minulých i budoucích aktivitách. Adam na setkání mluvil o změně legislativy, vývoji názorů na věkové limity, a prezentoval první výsledky výzkumu “Vhodný věk k rodičovství”. Rozvinula se debata o tom, jak se která země staví k věkovým limitům a jaké považuje za správné, ale k žádnému společnému názoru jsme nedospěli. Hlavně se však řešilo stanovisko FE k poskytování léčby poruch plodnosti a jejímu proplácení zdravotními pojišťovnami. Od roku 2010 se totiž za aktivní účasti Adama vytváří dokument “Equality of Access to Medically Assisted Reproduction across Europe”.  Bylo mimořádné obtížné najít nějaké společné stanovisko, protože situace v jednotlivých zemích EU se diametrálně liší: co by jedna země v dokumentu velmi uvítala, jiná považuje za poškozující. Pro Adama to bylo obzvlášť obtížné, protože jsme všichni proti globalizaci, a podobné dokumenty nám víc než pijou krev. Ale zase chápeme, že třeba pro Rumunsko, kde si musí pacienti platit úplně všechno, je nějaký takový evropský dokument velkou pomocí. Adamovým hlavním přínosem při tvorbě dokumentu byly zmínky o etice a mírnění popisu bezdětnosti jako největší životní tragedie.
  • 22. 3. 2012 Hanka byla jako zástupce Adama na 5th Global Patients Congress International Alliance of Patients´ Organizations (IAPO) v Londýně. Konference se konala ve dnech 17.-19. března 2012, jejím tématem bylo: Achieving Patient-Centred Healthcare: Indicators of Progress and Success. Konference se zúčastnili delegáti z více než 30 zemí celého světa: reprezentanti pacientských organizací napříč zeměmi i nemocemi, akademičtí odborníci, zástupci farmaceutické sféry, politici, zástupci zdravotnických organizací, atd… Koho zajímá momentální přehled toho, jak měřit centerednost u zdravotní péče, může se podívat do publikace Patient-centered healthcare Indicators Review, vydané u příležitosti konference. Kdokoliv může poslat své připomínky a návrhy k těmto indikátorům do pátku 4. května na e-mailovou adresu hlavní autorky publikace Yasemin Dil.   Z kongresu je plno fotek, najít je můžete na Facebooku. Až nám pár fotek natáhne náš webmaster na web, budou i tady.  
  • 15.3.2012 Děkujeme panu ing. Oldřichu Koubovi za marcipánový sponzorský dar a vítáme ho do Senilátu.
  • 13.3.2012 Děkujeme paní Mgr. Mirce Aurové, PhD., za pomoc s výzkumem.
  • 3.3.2012  Tomáš zjistil, že máme věkově nevyvážený počet dotazníků, chybí nám od mladých dospělých. Tak ještě požádáme o pomoc na VŠ.
  • 27.2.2012 Aktualizována a opravena složka "Muži se baví o sexu a otcovství".
  • 23.2.2012 Děkujeme paní Mgr. Aleně Opekarové za pomoc s výzkumem. V současné době máme přes 1400 dotazníků vyplněných dětmi ze dvou  základek, dvou učňáků, osmiletého gymplu, obchodní akademie a univerzity. Už jsme udělali kvalitativní analýzu zdůvodnění změn a začínáme dělat statistickou analýzu. O výsledcích budeme informovat.  
  • 14.2.2012 Ve Sněmovně založena sekce "Muži se baví o sexu a otcovství". Jsou tam rozhovory s muži, každý rozhovor veden jiným tazatelem s jiným respondentem.
  • 10.2.2012  Děkujeme paní ing. Miladě Chamillové a Střední škole informatiky, elektrotechniky a řemesel za pomoc s výzkumem.
  • 9.2.2012 Děkujeme paní ing. Ivaně Černé a Obchodní akademii v Olomouci za pomoc s výzkumem.
  • 4.1.2012 Hanka plní slib, že napíše o utajených a anonymních porodech. Děkujeme paní Štěpánce Špilarové za popis situace v Plzni. Informace najdete v sekci Právní a etická problematika. Zároveň jsme tam přidali informace o přímé adopci a o pěstounské péči na přechodnou dobu.  
  • 23.12.2011 Děkujeme panu Mgr. Petru Danihelkovi a paní Mgr. Ireně Kučerové za pomoc s výzkumem.
  • 20.12.2011 Děkujeme panu Mgr. Luboši Havlíčkovi za snahu pomoci s výzkumem.
  • 19.12.2011 Máme první data do výzkumu VVPR. Děkujeme paní Mgr. Libuši Jandové za pomoc.
  • 18.12.2011 Děkujeme paní MUDr. Taťáně Rumpíkové a panu MUDr. Davidovi Rumpíkovi za pomoc při pátrání po tom, jaké zákony by bylo třeba změnit, kdyby ČR chtěla legalizovat náhradní mateřství. 
  • 17.12.2011 Vítáme do našich dobrovolnických řad Lindu Pajić. A děkujeme paní MUDr. Martině Števíkové, že nás s ní seznámila.
  • 10.12.2011 Rozjíždíme výzkum "Vhodný věk pro rodičovství" (VVPR), pokusíme se zjistit názory dětí na ideální věk rodičů. O výsledcích budeme informovat.
  • 8.12.2011  Hanka byla na MPSV se Střediskem náhradní rodinné péče na jednání se sociálními pracovnicemi z porodnic Prahy a Středočeského kraje. Tam se mimo jiné dozvěděla od právníků MPSV o krocích k uzákonění náhradního mateřství jako o hotové věci. Také se tam diskutovalo o utajeném porodu. Zdá se, že možnost rodit utajeně se rovná porodu na Václaváku v pravé poledne s asistencí Novy. Další zajímavé téma bylo tzv. přímé adopce. Hanka o tom připraví nějakou zprávu na web - až najde čas...
  • 24.11.2011 byla konference Střediska náhradní rodinné péči k pěstounské péči na přechodnou dobu, k níž dělala Hanka se Standovo manželkou Markétou výzkum. Koho téma zajímá, zde najde text výzkumu. Zajímavé na tom je, že jedním z hlavních problémů, proč se pěstounská péče na přechodnou dobu zatím nedaří rozšířit, je obava pěstounů, že se na přijaté dítě emočně tak navážou, že nebudou schopni ho předat dál. Je to paradoxní v kontrastu s kroky k uzákonění náhradního mateřství, které staví na tom, že člověk může mít rád jen dítě nesoucí jeho geny...
  • 22.11.2011 Prezident podepsal zákon o specifických zdravotních službách. Jeho znění můžete najít zde. Platit začne 1. dubna 2012. Nám se jeho znění nelíbí, máme k němu vážné výhrady. Budeme hledat cesty, jak zákon změnit.
  • 21.11.2011 byl Adam pozván prostřednictvím světové pacientské organizace IAPO na WHPA Counterfeit Medical Products Workshop pořádaný v Praze. Každý z nás asi dostává denně spoustu spamů s nabídkami objednávek levných léků přes internet, tak nás téma zajímalo. Pacienty vyhledávající pmoc asistované reprodukce můžeme uklidnit, zástupce Státního ústavu na kontrolu léčiv nás ubezpečil, že léky, které pacient dostane u lékaře nebo na předpis v lékárně, jsou bezpečné. 
  • 17.-20.11. byla v Paříži konference The 14th World Congress on Controversies in Obstetrics, Gynecology & Infertility. Adam tam měl přednášku UPPER AGE LIMIT FOR ACCES TO ART: NEVER-ENDING DISCUSSIONS? Byl tam i blok s diskusí o věku muže pro přístup k ART. Závěr diskuse není jednoznačný. Z konference bude sborník, poslali jsme tam článek. Až sborník vyjde, dáme ten článek na web.
  • 10.11.2011 Centrum asistované reprodukce Prague Fertility Centre dalo na svůj web odkaz na Adama. Děkujeme.
  • 8.-9.11.2011 se konala v Brně 10. ČESKO-SLOVENSKÁ KONFERENCE REPRODUKČNÍ GYNEKOLOGIE a 21. SYMPOZIUM ART (program zde) . Adam tam měl příspěvek s názvem Etické aspekty ART u starších párů. Na konferenci jsme se dozvěděli, že pokračují snahy o legislativní ukotvení náhradního mateřství. Adam tento krok považuje za riskantní a nesystémový, viz. naše stanovisko v sekci o etice reprodukční medicíny. Vyjádřili jsme to v diskusi.
  • 6.11.2011 Vrácený návrh zákona o specifických zdravotních službách projednala Sněmovna a zákon opět schválila v původním znění.
  • 12.10. 2011 Senát vrátil Sněmovně návrh zákona o specifických zdravotních službách. Bližší informace jsou zde.
  • 13.9.2011 Dnes jsme poslali naše upravené pozměňovací návrhy do Senátu. Vyjadřujeme se i k doplněnému bodu do návrhu novely zákona č. 48/1997 Sb., kde se navyšuje počtu cyklů IVF placených pojišťovnami  na 4 za okolností, že bude v prvních dvou cyklech přeneseno jen jedno embryo.
  • 8.9.2011  Tak nakonec jsme se přece jen dočkali, zákon byl včera ve třetím čtení změněn. Děkujeme paní poslankyni Chalánkové a pánům poslancům Antonínovi a Plachému, že prosadili snížení věkové hranice pro ženy na 49 let (což ve skutečnosti znamená 49 + 364 dní). Z demografického hlediska je ta hranice už únosná (demografové počítají i s výjimkami, hranice plodnosti je pro ně do 50). Z etického, sociologického a psychologického hlediska ji ale považujeme stále za příliš vysokou. Navíc zákon stále neřeší další vážné problémy asistované reprodukce. Dále se budeme snažit o změnu zákona.
  • 31.8.2011 Ani číslo jednací nepomohlo, zákon byl včera beze změn přijat ve druhém čtení. Pokusíme se zorientovat v tom, co se dá dělat dál. Jakoukoliv radu či pomoc vítáme.
  • 29.8.2011 Máme zprávu, že naše pozměňovací návrhy bylo zaevidovány pod číslem jednacím 2011/09883. Třeba se nám  s číslem povede lépe.
  • 28.8.2011 V úterý je schůze Sněmovny, kde má být zákon ve druhém čtení. Poslali jsme dnes do Sněmovny naše pozměňovací návrhy.
  • 25.8.2011 Opět jsme se zúčastnili jednání, tentokrát bez možnosti vystoupit. K našim změnám se k našemu velkéu zklamání a přes velká naděje nikdo z poslanců nepřihlásil a zákon byl přijat Výborem v původním znění. Po skončení schůze jsme se ještě pokusili někoho oslovit, ale asi marně.
  • 23.8.2011 Zúčastnili jsme se jednání Výboru pro zdravotnictví PSP ke zdravotníckým zákonům (včetně toho o asistované reprodukci). Na schůzi jsme veřejně vystoupili s prosbou o adopci pozměňovacích návrhů (bez toho, aby si věc vzal některý poslanec za svou, není šance na změnu). Pár lidí jsme oslovili, třeba se něco povede. Slíbený text je zde - Adamovy pozměňovací návrhy k návrhu zákona o specifických zdravotních službách.
  • 21.8.2011 Naše pozměňovací návrhy k zákonu o specifických zdravotních službách se nám nepodařilo zatím dostat na web. Máme webmastera na prázdninách a když to tam zkoušíme dát bez odborné pomoci, text se úplně rozsype. mějte prosím strpení, jak to bude možné, text umístíme na web. 
  • 14.8.2011  Dnes jsme odeslali členům Výboru pro zdravotnictví PSP naše pozměňovací návrhy k vládnímu návrhu zákona o specifických zdravotních službách, konkrétně k části o asistované reprodukci. Výbor by měl návrh zákona projedávat na schůzi 23.8.2011. Někdo z nás tam pojede. Naše pozměňovací návrhy dáme na web za týden.
  • 19.7. 2011 Dostali jsme od dobrovolnického centra Hestia zprávu o soutěži E-volunteering, podporující internetové dobrovolnictví. Rozhodli jsme se přihlásit, splňujeme podmínky soutěže bohatě. Mezi výherce má být rozděleno 5000 Eur. Každé Euro by se šiklo, ale nepočítáme s tím, že by Adam něco dostal; spíš zkoušíme všechny cesty jak dát vědět o Adamovi. 
  • 10.7.2011  Adam jako organizace se zúčastnil setkání členů Fertility Europe (www.fertilityeurope.eu), která byla v pondělí 4.7.2011 v rámci 27th Annual Meeting of the European Society of Human Reproduction & Embryology ve Stockholmu. Adam byl přijat za fullmember. Na této konferenci je pravidelně zařazována “Patient session”, což jsou 4 přednášky odpřednášené zástupci pacientských organizací či výzkumníky zabývajícími se psychosociálními aspekty řešení poruch plodnosti. Letos byla pacientská sekce v úterý 5.7.,  téma sekce bylo “Education in fertility awareness: from prevention to action: whose duty?”  a Adam byl FE a ESHRE v únoru vyzván k přednesení příspěvku o situaci v ČR. Kdo si chcete spravit sebevědomí se svými znalostmi anglického jazyka, koukněte se na Hančin výstup (je to Session 41). Možná vás zarazí, že mluvíme o 4 příspěvcích a tam jsou jen 3. Ve skutečnosti byly opravdu 4, ale přednášející profesorka ze Švédska asi nedala souhlas s uveřejněním příspěvku na web. Škoda, přednáška byla zajímavá a v dobré angličtině.29.6.2011  Máme pozvání na konferenci 5th Global Patients Congress do Londýna na jaře 2012. Téma konference je Achieving Patient-Centred Healthcare: Indicators of Progress and Success. Přihlásili jsme se s příspěvkem nazvaným “Confidence Based Medicine”.
  • 25. 6. 2011 Víme, že legislativní rada vlády doporučila schválit návrh zákona o specifických zdravotních službách, kde nesouhlasíme s věkovou hranicí 55 let u žen pro přístup k asistované reprodukci (viz naše zpráva z 10.5.).  Připravujeme text pro poslance, jen zatím nevíme kdy ho poslat a jakou formou. Ale to zjistíme.
  • 17.6.2011 Hanka byla na konferenci 20th World Congress for Sexual Health v Glasgow. Měla tam poster informující o Adamovi, název „Gender differences in communication of reproductive health issues”. Měl by být zpřístupněn na webu http://posters.f1000.com, zatím se nám ho tam ale nepodařilo najít.  
  • 1.6.2011 Spustili jsme zatím část webu v anglické mutaci, do ČR jezdí spousta zahraničních pacientů, opakovaně dostáváme žádost o seznam center asistované reprodukce (ten poskytujeme) a o hodnocení kvality jednotlivých center (to neposkytujeme, protože to sami nevíme). Tak ať je to snadno přístupné. Za tvořivě pojatý překlad děkujeme Stevemu von Pohlovi. Až nabereme (finanční) síly, zadáme i překlad dalších částí. Nejvíc k nám jezdí pacienti z Německa, chceme se pokusit i o německou verzi (a francouzskou, arabskou, ...).
  • 17.5.2011 Zajímá nás názor návštěvníků Adama na věkový limit u muže pro přístup páru na umělé oplodnění. Pokud máte chuť se s Adamem podělit o svůj názor, hlasujte. Děkujeme
  • 16.5.2011 PROHLÁŠENÍ KE KAMPANI SPECIAL FAMILIES. V dnešních dnech spouští evropská pacientská organizace Fertility Europe kampaň nazvanou Special Families. Cílem kampaně je upozornit na problémy s nenaplňujícím se rodičovstvím a podpořit páry na jejich cestě za dítětem. Adam jako český zástupce ve FE se rozhodl ke kampani připojit – viz zpráva z 1.4.2011 a z 25.-26.3.2011 – pokud bude možné ji na území ČR vést bez podpory farmaceutických firem. Vzhledem k rozsahu kampaně a tím její mimořádné komplikovanosti ale není možné stoprocentně zajistit  oddělení Adama od sponzorů. Adam má v tomto směru velmi přísná pravidla a tak od účasti na kampani odstupuje. Psychosociální poselství a myšlenku kampaně ale podporuje a přeje si, aby vzniklo co nejvíce pohlednic s povzbuzením pro lidi, kteří mají cestu za dítětem ztíženou.   
  • 12.5.2011 Zdá se, že pro nedostatečný časový prostor nebyly Adamovy připomínky k zákonu brány v úvahu. Návrh zákona v původním znění postupuje do Parlamentu. Budeme se snažit vytvořit nový, lépe propracovaný dokument a pokusíme se nějak – zatím netušíme jak – oslovit poslance.
  • 10.5.2011 Dozvěděli jsme se o přípravě nového zákona upravujícího provádění léčby asistovanou reprodukcí, je to zákon o specifických zdravotních službách. V paragrafu 5 je stanoven věk ženy pro přístup k asistované reprodukci 55 let. Teď jsme několik dní téměř nespali a vytvářeli text s Adamovými připomínkami k zákonu, dnešním dnem totiž končila lhůta pro zasílání stanovisek na Ministerstvo zdravotnictví. Adamovy připomínky k návrhu zákona o specifických zdravotních službách (doc; 68kb).
  • 16.4.2011 Hanka informovala o vzniku a práci Adama na gynekologické konferenci Preslovy dny v Poděbradech. Žádné velké nadšení a zájem se neobjevil.
  • 10.4.2011 Máme letáčky pro pacienty. Snad se nám podaří je nabízet do gynekologických a andrologických ambulancí. Děkujeme grafiku Pavlu Lisovi za návrh letáčku (bez nároku na odměnu) a Tiskárně Posekaný z Českých Budějovic za velmi velkorysou cenu.
  • 1.4.2011 Rozhodnuto, že Adam se bude podílet na FE kampani Special Families pod podmínkou, že nebude spojován s farmaceutickými firmami sponzorujícími kampaň (rakouská firma LENUS Pharma vyrábějící potravní doplněk  Profertil údajně podporující mužskou plodnost).
  • 25.-26.3.2011 Adam (reprezentovaný Hankou a Tomášem) se zúčastnil pražského setkání Fertility Europe, evropské pacientské organizace. Jako hostitelská země jsme přinesli každému účastníkovi malý dárek – Adamovo marcipánové logo – viz foto. Měli jsme tam prezentaci o situaci v reprodukční medicíně v ČR a o Adamových aktivitách – viz foto. Pořád ještě není jasné, zda Adam přímo nahradí Mateřskou naději jako plnohodnotný člen nebo jestli bude muset procházet přijímacím řízením.
    Na schůzi se řešila prevence v oblasti poruch plodnosti, Adam byl jako organizace vyzván k přednášce na konferenci Evropské společnosti pro lidskou reprodukci a embryologii (ESHRE) v červenci ve Stockholmu. Přednášet bude Hanka, příspěvek se bude jmenovat „Reprodukční medicína: dobrý sluha a zlý pán?“
    Dalším tématem byla etika dárcovství oocytů, pustili nám tam dokumentární film „Eggsploitation“ . Finové se také pochlubili filmem z oblasti poruch plodnosti, má název „Silent longing“.
    Fertility Europe připravuje kampaň s názvem Special Families. Letos má kampaň podpořit farmaceutická firma. Adam si rozmyslí, zda se zúčastní a za jakých okolností. Pravidla nám nedovolují spolupracovat s komerčními subjekty z oblasti léčby poruch plodnosti. ČR se zúčastnila pilotní verze této kampaně loni, jsou to takové pohlednice se vzkazy od lidí, co už problémy s nenaplňujícím se rodičovstvím nějak vyřešili.
    Loňské české pohlednice najdete zde, zde, zde, zde, zde, tu, tuhle, zde, tady a tady.
    A tady najdete fotku účastníků, bohužel bez Tomáše, který v mezičase odbíhal řešit důchodovou reformu (je demograf). Aspoň vidíte, jaký babinec řeší spermie (častěji je totiž porucha plodnosti). Není to absurdní?!!!
  • 24.2.2011 Aktualizovány referenční hodnoty spermiogramu. Za upozornění na chyby děkujeme doc. Tonkovi Mardešićovi z Pronatalu a za dodání správných hodnot pomoc dr. Janě Žákové z Obliňáku.
  • 17.2.2011 Adam má zpracované stránky o demografii, výrazně s tím pomohl Tomáš Sobotka z Vienna Institute of Demography. Díky. Budeme je rozšiřovat, Tomáš dodává nové zajímavé informace a odkazy.
  • 17.2.2011 Přišla zpráva, že Adam byl přijat za plnohodnotného člena světové pacientské organizace International Alliance of Patients’ Organizations (IAPO). Jen ještě musíme zaplatit členský poplatek.
  • 16.2.2011 Adam je v adresáři světové sítě International Consumer Support for Infertility iCSi.  Poslali jsme ještě logo a Adamovy cíle v angličtině, čekáme, že je tam přidají.
  • 9.2.2011 Ozvali se mladí ze Společnosti pro plánování rodiny a sexuální výchovu (Hanka je členkou), že holky mají projekt “Prima gynda” a kluci nic. Adam rád pomůže, ale jak to nazvat – “Prima urda”, “Prima andra”, ...?
  • 20.1.2011 Adam by měl moc rád za sponzora pivovar. Zkoušíme hledat vstřícný a se smyslem pro humor, ale zatím marně.
  • 17.1.2001 Adam se stal členem české pacientské organizace Koalice pro zdraví. Je zařazen do rubriky Neplodnost (infertilita). 
  • 13.1.2011 Adam našel spojence v Lize otevřených mužů LOM. Šéf LOMu Martin se stal členem Senilátu. Ahoj Lomáci, díky za podporu!
  • 5.1.2011 Adam připravuje se Sekcí asistované reprodukce informační letáček, který by měli pacienti dostat pokud možno při první návštěvě gynekologa nebo androloga. Ale bude to běh na delší trať. Navíc je třeba sehnat na letáček peníze.
  • 23.12.2010 Konečně se nám podařilo dát dohromady všechny potřebné dokumenty a poslali je spolu se žádosti o členství ve světové pacientské organizaci International Alliance of Patients’ Organizations (IAPO).
  • 8.11.2011 Už je Adam v adresáři EIA (European Infertility Alliance), evropské sekce světové sítě International Consumer Support for Infertility iCSi. Tím pádem je i členem evropské pacientské organizace European Patient Forum EPF.
  • 7.10.2010 Poslali jsme dokumenty pro členství v evropské pacientské organizaci Fertility Europe FE. Adam by tam měl vystřídat Nadaci Mateřská naděje, která se chce věnovat jen činnosti v rámci ČR. Uvidíme, zda členství půjde udělat formou prostého vystřídání nebo bude Adam muset projít celým přijímacím maratónem.
Naposledy upraveno 12.05.2012 18:15.